Paaszaterdag (april 2004) haalde ik je van het station. Eigenlijk schrok ik toen al van je witte koppie. Maar je vertelde dat alles goed ging. Wel gaf je aan dat je het erg vermoeiend vond om na de schoolperiode gelijk voluit te gaan werken en alle diensten te draaien.
Na een gezellig paasweekend ging je maandag weer vrolijk met de trein naar Amersfoort, met de belofte om de volgende keer samen met Sjoerd te komen voor de familiedag.
In de week daarna belden we een paar keer. Je vertelde dat jij je niet lekker voelde en pijn in je rug en je been had.
Het zat me niet lekker (soms heb je zo’n moeder gevoel). Maar goed, je zou een afspraak maken met de huisarts en ik moest me niet ongerust maken want het zou wel weer over gaan. Ondertussen deed je van alles en had je afspraken met je vriendinnen. Ook had je via de huisarts een afspraak gemaakt met de orthopeed en bloed laten prikken. Woensdagavond 21 april belde je me laat op het werk. Je was nu toch wel ongerust want de bloeduitslagen waren helemaal niet goed. Dus toch maar weer via de huisarts met spoed naar de orthopeed. Er werd een afspraak gemaakt voor de MRI. Ondertussen vertelde je me dat je ging shoppen in de stad waardoor ik wel weer wat gerust was gesteld. Achteraf hoorde ik dat je het nog geen tien minuten vol had gehouden.
Vrijdag 23 april belde ik je s’morgens. Je klonk ziek aan de telefoon en vertelde dat je de afgelopen nacht hoge koorts en heel veel pijn in de rug had gehad. Maar nog steeds mocht ik me niet ongerust maken, het zou wel weer over gaan. Ondertussen maakte ik me wel degelijk zorgen over je en vond het nodig dat je toch weer de huisarts belde. Alle adviezen om toch iemand te waarschuwen wees je af, waardoor ik met een erg ongerust en machteloos gevoel aan de andere kant van de lijn (100 kilometer afstand is dan wel erg veel) zat.
Omdat ik me veel zorgen maakte belde ik Nancy. Ze kwam direct en zei heel kordaat kom op we stappen nu in de auto. Tien minuten later waren we op weg naar Amersfoort. De hele rit ieder met onze eigen gedachten over hoe we je zouden aantreffen en of we wel actie konden ondernemen buiten jou wil.
Oh wat deed het me pijn om je zo ziek te zien. Je zag zo wit en moe. Je kon het bijna niet opbrengen om even met de auto naar de winkel te gaan. En nog steeds wilde je niet dat ik de huisarts zou bellen. Toen je even weg was met Nancy bracht Joanne de uitkomst. Zij had het telefoonnummer van de dokter. Nog steeds twijfelde ik want je wilde immers niet dat de dokter gebeld werd. Toch maar gebeld. Ik kreeg een heel aardige arts aan de lijn waaraan ik vertelde dat ik me erge zorgen maakte over jou. De arts beaamde mijn zorgen en was erg verbaasd dat je niet door de orthopeed was opgenomen in het ziekenhuis. Korte tijd later belde ze terug dat er een opname voor je geregeld was.
Snel een paar spulletjes gepakt, Sjoerd gebeld en op weg naar het ziekenhuis. Je vond het nog steeds niet leuk maar gaf nu ook wel toe dat jij je erg ziek voelde.
In het ziekenhuis kreeg je weer een koortsaanval. Gelijk werd er actie ondernomen door het afnemen van bloedkweken. Ook probeerde de arts een infuusnaald in te brengen. Dit lukte tot vier keer over niet. Ik had de neiging om de naald zelf maar in te brengen. Achteraf gezien ging er toen al een lampje bij me branden. Er was iets goed mis, maar wat????
We hebben je samen met Sjoerd en Joanne in het ziekenhuis achtergelaten met het gevoel dat je nu in goede handen was en dat er wat werd gedaan.
Ik kon niet weten dat voor jou toen de ellende pas begon.
Gelukkig was ik het weekend vrij. Dus ging ik zaterdag samen met papa en Jesper bij je op bezoek. Stiekem hoopte ik dat het wat beter met je ging maar mijn hoop ging in rook op toen ik je zag. Wat was er toch met je aan de hand, je was zo ziek dat ons bezoek al teveel voor je was. Ook Sjoerd maakte zich veel zorgen, hij was best een beetje boos dat je zolang bent doorgegaan zonder iets te zeggen. Achteraf hoorden we ook dat je weken op paracetamol hebt gelopen omdat je anders niet kon werken. Meisje toch, wat heb je veel van jezelf gevergd.
Ondertussen verstreken de dagen, en ging het niet beter met je. De Dames van Tubantia werden kampioen en belden je vanuit de bus. Je was te ziek om blij voor ze te zijn.
Maandagavond voor ik de nachtdienst in moest toch weer samen met papa, Karen en Gemmy naar je toe. Weer was het schrikken vooral voor Karen die zelf ook zo ziek is geweest.
S’avonds op mijn werk lukte het niet om jou uit mijn hoofd te zetten. Ik wilde samen met papa bij jou zijn. Mijn collega’s besloten spontaan om mijn nachtdienst over te nemen waardoor ik een langere periode vrij was. Ook papa kreeg vrij en we besloten om met de caravan in Zeist te gaan staan om wat dichter bij je in de buurt te zijn. Dat dit besluit goed was merkten we gelijk de volgende ochtend al. Je moest naar het andere ziekenhuis voor een botscan. Helemaal alleen in een rolstoel taxi. Papa was blij dat hij bij je kon zijn, eigenlijk was je te ziek om met een rolstoel taxi te gaan.
Donderdag 29 april was de uitslag van de botscan bekend. We hadden samen met Sjoerd een afspraak met de orthopeed om acht uur s’morgens. Wij waren er, alleen de orthopeed wist van niets. Beetje jammer.
Op de scan was activiteit te zien dus de arts dacht weer aan een beenmergontsteking. Je werd dezelfde dag nog geopereerd, en daarna volgegooid met antibiotica terwijl er van een beenmergontsteking geen sprake bleek te zijn.
Wat was er toch met je aan de hand.??
Nadat de gentaparels na twee weken weer operatief waren verwijderd ging het nog steeds niet beter met je.
Op al onze vragen of er toch niet iets anders aan de hand was en of er een internist ingeschakeld kon worden, kregen we een negatief antwoord. Pas als de orthopeden uitbehandeld waren zouden ze erover denken om een andere arts in te schakelen.
Ondertussen lag je al een maand op orthopedie en zat je zo diep in de put dat je dacht dat iedereen (de artsen en verpleegkundigen) je maar een aanstelster vond. Zelf wilde je geen kritiek uiten over het beleid omdat je per slot van rekening in het ziekenhuis werkte en orthopedie je volgende stageplaats zou zijn.
Woensdag 19 mei bel je s’middags om half vier op. De taxi staat om vier uur klaar, ik word overgeplaatst naar het andere ziekenhuis naar de afdeling interne. Aan de ene kant waren we opgelucht dat de artsen nu inzagen dat ze je daar niet meer konden helpen. Aan de andere kant waren we ook erg boos dat er zo met ons meisje geklungeld was.
Maar goed, we hadden nu alle hoop dat het toch weer goed met je zou komen.
Weer ging het mis. Door een communicatie fout stond je moederziel alleen een uur bij de balie omdat geen enkele interne afdeling je op kon nemen. Uiteindelijk werd er toch nog een plaatsje voor je geregeld.
Donderdag 20 mei hemelvaartsdag. Papa en ik gaan vanuit Hardenberg (waar we met z’n allen op een camping staan) bij je op bezoek. Je vertelt dat je medicijnen krijgt voor je bloeddruk. Die is veel te hoog. Waarom is hier niet eerder naar gekeken?
Voor het eerst uiten papa en ik onze zorgen en frustraties over jou situatie naar een verpleegkundige. Dit komt zwart op wit in het rapport te staan. Vinden we helemaal niet erg. Het moet maar een keer afgelopen zijn met dat wazige gedoe, want je wordt eigenlijk steeds maar zieker.
De behandelende artsen zijn vrij (hemelvaart) en jij ligt daar maar. Je voelt je niet goed, hebt moeite met ademen. Een arts assistent denkt dat je misschien wel een ontsteking aan je hartzakje hebt en wil een cardioloog in consult. Eindelijk, denken we, er wordt iets gedaan.
De cardioloog komt niet want er kan van afstand worden gezien dat een consult niet nodig is. Weer terug bij af. En je bloeddruk blijft maar stijgen en oh wat ben je ziek.
Er wordt een echo van je nieren gemaakt, alles goed, of toch niet??
Dinsdag 25 mei wordt je overgeplaatst naar de afdeling nefrologie. Je belt of we kunnen komen want de arts wil een gesprek met ons. Hoe bestaat het, een arts die een gesprek wil met ons. Als we bij je zijn zien we dat het nog steeds niet goed gaat met je. Je ligt aan het infuus want je bent uitgedroogd. Uitgedroogd? Hoe kan dit?
Samen met Sjoerd hebben we een gesprek met twee arts assistenten. Ze vertellen dat er problemen zijn met je nieren, en dat ook je leverfuncties verstoord zijn. Er wordt gedacht aan de ziekte van Wegener (nooit van gehoord). Om tot een diagnose te komen moeten er een aantal onderzoeken plaatsvinden.
De volgende dag gaan papa en ik met je mee in de ambulance naar het Elisabeth, waar een KNO arts een neusbiopt en een gehoortest afneemt. O, wat ben je ziek zelfs de KNO arts leeft erg met je mee.
We vragen een gesprek aan met de nefroloog. Deze arts vertelt ons dat de situatie zeer ernstig is en dat er meerdere problemen zijn die moeten worden opgelost voor dat ze een diagnose kunnen stellen.
Vrijdag 25 mei moet je voor een onderzoek in de MRI. Ondertussen ben je al de onderzoeken zo zat dat je erg bang bent en niet wilt. Samen met Nancy ga ik naar Amersfoort om bij je te zijn als je in de scan moet.
Ondanks je angst onderga je dapper het onderzoek. Vlak daarna horen we dat de arts weer een gesprek wil. Vlug Sjoerd gebeld zodat hij er ook bij kan zijn.
Dit keer zijn er twee nefrologen. Ze vertellen dat de uitslag van de onderzoeken de ziekte van Wegener uitsluit, maar denken aan een variant. Op onze vraag of we hier blij mee moeten zijn wordt ontkennend gereageerd. De artsen willen alvast beginnen met behandelen omdat je nierfuncties steeds verder achteruit gaan. Je start dezelfde avond nog met een methylprednisolonkuur. Om een tot een goede diagnose te komen moet je een nierbiopsie ondergaan.
Zaterdag 26 mei nemen we de caravan weer mee naar Zeist. We hebben besloten een seizoensplaats te nemen zodat we dicht bij je kunnen zijn. Onderweg in de auto bel je op. Je klinkt zo ziek en benauwd dat we er wanhopig van worden. Ilse is bij ons en schrikt hier erg van. Vlug de caravan gestald en naar je toe. Weer is het mis, je bent super benauwd doordat je veel vocht vasthoud. Je hart doet een beetje raar. We zijn allemaal erg onder de indruk en verdrietig, houdt het dan nooit op?
Zondag 31 mei, Sjoerd is jarig. Gemmy en Gerard komen met de kids op de camping. Samen met Gemmy je kamer een beetje versierd. Wat veel kaarten heb je al gekregen. Je ligt nu op een kamer alleen. Het gaat gelukkig wat beter met je. S’avonds gaan we barbecuen om Sjoerds verjaardag te vieren. Voordat ze weggaan nog eerst even de caravan verplaatsen naar onze vaste seizoensplaats.
Dinsdag 1 juni, vandaag gaat de biopsie plaatsvinden. Je vindt het allemaal heel eng. Het ergste vindt je nog dat je daarna 12 uur plat moet liggen, dus niet uit bed kunt om te plassen.
Weer onderga je dapper dit onderzoek terwijl er toch behoorlijk in je geprikt wordt, ik word er zelf een beetje naar van. De arts is zeer tevreden met het resultaat, je mag zelf nog even zien wat ze uit je nier hebben gehaald. Ik ben super trots op je.
Papa en Jesper hebben ondertussen de voortent en de luifel weer opgezet. We gaan weer terug naar Hengelo want Jesper moet naar school. Onderweg in de buurt van Amersfoort bellen we nog even hoe het met je gaat. We horen dat je erg verdrietig bent en besluiten om nog even bij je langs te gaan. In Hengelo nog even gauw naar de winkel. Als ik bij de auto kom hoor ik een raar geluid, het lijkt wel een locomotief. Thuis blijkt dat de auto goed kapot is, kan er ook nog wel bij.
Woensdag 2 juni, ik was van plan om alleen naar je toe te gaan. Papa heeft hier geen goed gevoel over en besluit met zijn baas te regelen dat hij mee kan. Eerst nog even naar de garage waar we een leenauto mee krijgen. Jesper gaat na school bij Marieke logeren dus we kunnen een paar dagen in Zeist blijven.
We zijn nog onderweg als je belt. Wanneer zijn jullie in Amersfoort, de dokter wil jullie spreken.
We zijn met ons drieën als de arts ons de uitslag komt brengen van de nierbiopsie. De klap komt hard aan. Je hebt PAN een zeer zeldzame auto-immuun ziekte die alleen maar bestreden kan worden met chemokuren, morgen te beginnen met de eerste kuur. Twaalf maanden lang elke maand een kuur.
Even zijn we alledrie de weg kwijt, alles stort als een kaartenhuis in elkaar. Papa gaat op zoek naar Wanda om Sjoerd te waarschuwen.
Als de eerste schok voorbij is komen de vragen. Papa, Sjoerd, Wanda en ik zijn bij je als de arts terug komt om een antwoord te geven op alle vragen die loskomen.
Het is zo onwerkelijk, een grote nachtmerrie.
Dan de moeilijke taak om alle lieve en meelevende mensen om ons heen deze slechte boodschap te brengen.
Donderdag 2 juni ga je om twee uur naar de afdeling oncologie. Na wat startproblemen wordt de infuusnaald geprikt voor de eerste kuur. Eigenlijk wel heel raar, al die bijwerkingen. We hopen maar dat het een beetje goed gaat. Papa en ik gaan naar de winkel om een pet te kopen voor jou. Dit kan toch niet!! S’avonds nog even bij je langs. Radboud en Joanne zijn er ook. We maken grapjes en je vindt dat het tot nu toe wel meevalt. Door alle infuusvloeistof houd je weer veel vocht vast, dus je krijgt medicijnen om te plassen. Je zou bijna vergeten dat je nieren het bijna niet doen. Je krijgt verdacht veel bezoek van de artsen en assistenten van nefrologie.
Als je de volgende dag terug gaat naar je eigen afdeling blijkt dat je eenpersoonskamer aan iemand anders is gegeven.
De verpleegkundigen hebben alle kaarten netjes op je nieuwe plekje geïnstalleerd. Wat een werk.
Vrijdag 11 juni, er is je beloofd dat je het weekend naar huis mag als alles goed gaat.
Maar we zijn er bijna aan gewend, het gaat weer niet goed met je. Je nieren werken nu zo slecht dat je door een ureumvergiftiging een ontsteking hebt aan je hartzakje. Weer een heleboel artsen aan je bed. Er wordt besloten om je acuut te dialyseren. Wat een teleurstelling. Je was al zo bang dat dit zou moeten gebeuren. Even heel boos en verdrietig. Ik wil niet meer zeg je. Wij begrijpen het zo goed maar kunnen niets anders voor je doen dan bij je zijn en je te troosten.
Dan op de dialyse afdeling, de lieslijn laten prikken. Zo dapper! Wat een hel, het lijkt wel een operatie. Als alles achter de rug is en je aan het apparaat ligt (wat constant piept) lijk jij je weer te berusten in je lot.
Je weet zeker dat je niet naar huis wilt want dan moet je weer een nieuwe lijn laten prikken. Mooi niet.
Donderdag 24 juni, je hebt na veel voorlichting samen met Sjoerd besloten dat je gedialyseerd wilt worden door middel van een peritoneaal katheter. De voordelen hiervan zijn dat je in de toekomst thuis kunt spoelen en niet voor hemodialyse naar het ziekenhuis hoeft.
Vandaag wordt de katheter operatief in je buik geplaatst.
Weer een operatie. Toch ben je positief al vindt je het erg eng.
De operatie gaat goed en we mogen bij je in de verkoeverkamer. Je ligt daar zo kwetsbaar.
Nadat je toestand stabiel is mag je weer naar de afdeling.
Je hebt veel pijn maar zegt niets omdat je denkt dat het zo hoort. Ook lekt je wond iets, deze wordt opnieuw verbonden.
Vrijdag 25 juni, Ilse is jarig.
Sjoerd belt al vroeg, hij vertelt dat je veel pijn hebt. We weten dat je naar de dialyse moet en besluiten om gelijk naar je toe te gaan. Als we in het ziekenhuis komen blijk je al op de dialyseafdeling te zijn. Je voelt je helemaal niet goed en hebt veel pijn. Zelf denk je aan een blaasontsteking omdat dit een bijwerking van de chemo is. Als de dialyse verpleegkundige je katheter wil spoelen, komt er bloed, veel bloed. Je bloeddruk keldert acuut omlaag en er is paniek, veel paniek. Je valt weg. Papa en ik schreeuwen, wakker blijven Lys, maar je wilt niet meer. Weg van alles, weg van de pijn. Je hebt een slagaderlijke bloeding in je buik.
Rennen met je bed naar de IC waar wij naar een kamertje worden gebracht. Totaal ontredderd, we snappen er niets van. Als je stabiel bent mogen we even bij je voordat je naar de ok gaat.
Hoe Sjoerd zonder ongelukken van zijn werk is gekomen snappen we niet, maar hij is net op tijd om je nog even te zien. Ook Wanda is er gelukkig.
Dan brengen ze je weg, weer naar de operatiekamer. Wij blijven wanhopig achter. Hoe kan dit.
Als de arts na een uur wachten( het lijken wel dagen) komt vertellen dat alles goed is gegaan komt alle spanning eruit.
S’middags komen Nancy, Gemmy en Jesper. Ontroerend om te zien hoe verdrietig Jesper is. Hij is erg onder de indruk.
Maandag 28 juni mag je weer naar de afdeling. Het was voor ons wel een prettig gevoel dat je zo goed in de gaten gehouden werd op de IC. Maar we begrepen ook wel dat de toestand van je zo stabiel was dat het onzin was om je nog langer op de IC te houden.
De verpleegkundigen van de afdeling zijn blij dat je weer terug bent.
Zaterdag 10 juli, eindelijk vakantie. We brengen Jesper naar het station, hij gaat op zeilkamp.
Wij gaan gezellig naar de camping. Je hebt je de hele week verheugd op dit weekend want je mag op weekend verlof.
S’morgens vroeg bel je al op, het gaat weer niet goed. Je hebt buikvliesontsteking. Dus niet naar huis. Als we bij je zijn loop je krom van de pijn in de buik. Mag het dan nooit goed gaan? Dikke pech en weer antibiotica.
Maandag 12 juli, we hebben een gesprek met je arts over een eventuele familietransplantatie.
We hebben vakantie, dus alle tijd voor eventuele onderzoeken. Hij geeft aan dat het transplantatieproces op dit moment nog op een laag pitje staat. Eerst moet de PAN onder controle zijn. Je hebt ondertussen de tweede kuur al gehad en het lijkt aan te slaan. Nu nog even de buikvliesontsteking onder controle en dan eindelijk eens een keer naar huis.
Vrijdag 16 juli mag je een paar uur naar huis. We halen je op en nemen je mee naar de camping. Je geniet hiervan en wij natuurlijk ook. Zal het dan nu allemaal goed komen?
Donderdag 22 juli, Papa en ik zijn op de fiets naar Amersfoort gegaan. Lekker even winkelen. Eindelijk mooi weer. Als we midden in een winkel staan gaat de telefoon. Met mij, willen jullie even kadootjes halen voor de afdeling en de dokter want ik mag morgen naar huis.
Voorgoed. Ongelofelijk.
Zondag 31 oktober, ben vanaf 13.00 uur bezig om dit verhaal op te schrijven. Papa en Jesper zijn bij jou om de opgeknapte snorbrommer te brengen.
Ben zo blij dat het goed met je gaat. We hebben sinds je thuis bent al veel dingen samen gedaan, met als toppunt afgelopen donderdag het concert van Petra Berger.
Lieve Lys ik hoop dat vanaf nu alles bergopwaarts gaat. Nog twee dagen en dan weet je of jullie het huisje hebben. Het is jullie zo gegund. Lief meisje ik hou zoveel van jou en je geweldige vriend. Ik hoop dat je verder kunt met je leven als je straks een nieuwe nier hebt van papa of van mij.
Dikke kus Mama.