Het begon allemaal in april 2004. Ik was al een hele tijd erg moe, maar ik was net begonnen met een nieuwe opleiding (leerling verpleegkundige) en was verhuisd, dus dacht ik dat het daardoor kwam. Gewoon doorgaan dus. Vijf dagen in de week werken, is natuurlijk niet niks als je alleen nog maar naar school bent geweest. Begin april kreeg ik heel erg last van mijn rug. Ook dit gooide ik op het werk. Tillen is natuurlijk iets wat je vaak doet als verpleegkundige. Het ging alleen niet over. Eigenlijk ging het alleen maar slechter. Ik werd steeds meer moe, en als ik uit mijn werk kwam, moest ik eerst een uur gaan slapen anders hield ik het niet meer vol.
Twee jaar geleden heb ik mijn been gebroken. Ook hier kreeg ik weer last van. Dus ik naar de orthopeed, die foto's van mijn been liet maken. Niets te zien. Voor de zekerheid nam hij ook wat bloed af om te kijken hoe hoog mijn CRP en BSE (waarden in het bloed waar je aan kunt zien of er een ontsteking in je lichaam zit, de orthopeed dacht aan beenmergontsteking) waren. Gelijk zagen ze dat dit niet goed was. De waarden waren veel te hoog.. Ik kreeg koorts en de huisarts heeft me toen 23 april op laten nemen, op orthopedie. Er werden bloedkweken afgenomen, en weer een heleboel foto's van mijn been gemaakt. Hier kwam allemaal niets uit. Maar waar kwamen mijn klachten dan vandaan?
Ondertussen lag ik al een week in het ziekenhuis, en waren ze nog geen stap verder. Mijn rugpijn gooiden ze op het vele in bed liggen en ik kreeg een fysiotherapeut aan mijn bed. Dit hielp natuurlijk niks. Ik kreeg een botscan van mijn been, en daar was wel wat activiteit op te zien. Toch beenmergontsteking dus dachten ze toen. Die scan was alleen niet helemaal betrouwbaar omdat ik al vaker geopereerd was aan dat been, en dan is er altijd activiteit te zien. Maar ze waren ervan overtuigd dat het toch weer beenmergontsteking was, dus een paar dagen later werd ik weer geopereerd. De arts zei dat hij verder niks had kunnen vinden, maar toch antibiotica matjes in mijn been had gedaan (wat betekende dat ik 2 weken later weer geopereerd zou moeten worden om die matjes eruit te halen) Ook kreeg ik 2 weken lang een zware antibiotica kuur via infuus. Dit hielp alleen niks. Mijn BSE en CRP bleven hoog, maar ze gingen maar door met de antibiotica.
Ondertussen voelde ik me nog niks beter. Ik liep op krukken omdat ik geopereerd was, en had nog steeds koorts. Ook had ik een erg hoge bloeddruk, maar hier werd verder niks mee gedaan. Toen werd ik voor de tweede keer geopereerd. De matjes werden er weer uitgehaald. En ondertussen lag ik al drie weken in het ziekenhuis. Zelf had ik al door dat het niet mijn been was. Ik heb ook meerdere malen om een internist gevraagd. Dit vonden de othopeden echter niet nodig. Dus lieten ze me maar liggen. Een tijdje gebeurde er niks, totdat ze na ongeveer een maand toch maar een internist lieten komen. Deze man kon niks vinden, en nog was ik dus geen stap verder.
Ik kreeg bariereverpleging (de arts dacht ik een keer dat ik misschien wel een virus had) en ik moest naar een kamertje alleen. Zo ging het nog een tijdje verder. Totdat ze er eindelijk achter kwamen dat het nog niet beter met me ging. Er moest toch wel wat gebeuren. Na veel aandringen stuurden ze me door naar de interne afdeling. Ik lag toen al anderhalve maand in het ziekenhuis. Daar aangekomen kreeg ik gelijk wat tegen mijn hoge bloeddruk. Mijn onderdruk kwam inmiddels niet meer onder de 100. Ook deden ze een bloedtest (dit hadden ze in het begin ook gedaan, toen kwam er niks bijzonders uit) Deze keer zagen ze echter dat mijn kreat erg hoog was. Ze dachten dat dat kwam door de vele antibiotica, maar hij bleef maar stijgen. In een week zijn mijn nieren van alles naar eigenlijk bijna niets gegaan. Ze werkten bijna niet meer. Eindelijk werd er nu echt actie ondernomen. Ik ging gelijk aan de prednison en er werd een nierbiopt genomen.
Een dag later was de uitslag eral. Ik had de auto-immuun ziekte PAN. Het is een erg zeldzame ziekte die bijna nooit voorkomt. Deze ziekte had mijn nieren al aangetast, en als ze niet snel gingen behandelen zou het nog meer organen aan kunnen tasten. Mijn lever ging op dat moment ook al achteruit. De enige medicijnen die de ziekte tot rust kunnen brengen is chemotherapie. Een jaar lang elke maand 24 uur chemo via infuus. Dit kwam allemaal erg hard aan. In het begin dachten ze dat mijn nieren nog wel weer gingen werken. Maar na een tijdje moest ik toch dialyseren omdat mij ureum nu veel te hoog was, en ik een ontsteking van mijn hartzakje kreeg, en kreeg ik een lieslijn.
Ondertussen lag ik al 2 maand in het ziekenhuis. Met een lieslijn mag je niet uit bed, dus toen kon ik helemaal geen kant meer op. Mijn bloeddruk was nu zo hoog dat ik verschillende medicijnen kreeg om hem maar zo laag mogelijk te houden. Ik weet nog dat hij op een dag 230 boven 120 was. Toen ik 2 weken heamodialyse had gedaan, ben ik geopeerd om een katheter in mijn buik aan te leggen voor peritoneaal dialyse. Dit ging niet helemaal goed. De volgende dag kreeg ik een bloeding in mijn buik, mijn boeddruk daalde hierdoor en was ik er dus bijna niet meer geweest. Met spoed ben ik toen nog weer een keer geopereerd. Na de operatie heb ik een paar dagen op de IC gelegen. Gelukkig ging het al snel weer wat beter, en mocht ik terug naar mijn eigen afdeling. Hier kon ik beginnen met spoelen via mijn buikvlies. Vijf keer per dag moest ik wisselingen doen. Dit ging goed, en ik mocht met weekendverlof. Vrijdagsavonds kreeg ik alleen buikvliesontsteking, dus het verlof ging niet door. Weer antibiotica twee weken lang.
Maar toen dat over was, kwam het einde van mijn ziekenhuisverblijf eindelijk in zicht. Ondertussen lag ik er al 2,5 maand en ik had er helemaal genoeg van. Het spoelen ging goed, en overdag mocht ik elke dag even een paar uurtjes naar huis. De eerste chemo kuur had ik er op zitten, en die was meegevallen. Ik was wel misselijk geweest, maar dat was na 2 dagen alweer over. Na 3 maand was het dan eindelijk zover. Ik mocht naar huis!
Op dit moment ben ik alweer 3 maanden thuis, en sinds twee maanden doe ik nachtdialyse. Ik heb een apparaat naast mijn bed staan, en spoel elke nacht 8 uur. Mijn opleiding kan ik waarschijnlijk niet meer verder doen, maar ik hoop binnenkort wat vrijwilligerswerk te mogen doen in het ziekenhuis. Eigenlijk gaat het nu wel heel goed met me. Ik ben een stuk minder moe, en kan steeds weer meer dingen doen. Natuurlijk ben ik er nog lang niet. Het is erg moeilijk dat je leven zo in een keer kan veranderen. Mijn haar heb ik bijvoorbeeld kort moeten knippen omdat het uitviel. Ik ben nog steeds niet kaal, daar ben ik wel heel bij om. Qua uiterlijk ben ik erg veranderd. In een keer heb ik een slang in mijn buik, en 2 liter vocht, waardoor mijn buik erg dik wordt. Maar ja, ik ben blij dat ik nog leef, en ik ga er alles aan doen om mijn (ons) leven weer een op rijtje te zetten, en straks weer aan het werk te kunnen!