De transplantatie van een nier van mijn vader heeft op 7 maart 2005 plaats gevonden.
Het laatste bericht staat bovenaan.

Maandag 15 mei 2006 (verslag van de ballonvaart op 12 mei 2006 door Yvonne)
Vrijdag 12 mei mocht Lysanne op uitnodiging van Beautiful Ballooning een ballonvaart maken . Beautiful Ballooning is een stichting die ballonvaarten organiseert voor zieke kinderen. Dit is een initiatief van Gerard Bertelink, zie ook de site van Beautiful Ballooning.
Mijn unithoofd van de kinderafdeling van het SMT, Anne marie Wennink vroeg mij of Lysanne dit leuk zou vinden. Nou Lysanne vond het een super leuk idee, maar vroeg natuurlijk wel gelijk of zij hiervoor wel in aanmerking kwam. Er waren immers nog veel meer kinderen die zieker waren dan haar. Tja dat is weer zo’n typische opmerking van Lys.
Ook aan Sjoerd werd gedacht, hij mocht ook mee. Helaas voor hem was het op vrijdagavond, voor hem zijn werkavond en hij kon niet gemist worden. Voor mij een geluk want nu mocht ik met haar mee.
We moesten om 18.15 aanwezig zijn bij Rien Jurg. Na een kopje koffie werd de ballon indeling bekend gemaakt. Wij zaten in de ballon met Paul en zijn vriend Micha. Ook ging er een reporter van de Twentse Courant Tubantia met ons mee in de ballon. Wel toepasselijk want in welke ballon zaten wij??? Juist in de tubantia ballon. Deze reporter Frank zou een videofilm over de vaart maken voor de Tubantia site. Na de bekendmaking vertrokken wij in maar liefst zeven busjes (dus ook zoveel ballonnen) naar het hulsbeek waar we de lucht in zouden gaan.
Eenmaal op het Hulsbeek begon ik het toch wel erg spannend te vinden. Zo’n grote ballon en zo’n klein mandje…. Maar je wie A zegt moet ook B zeggen. Lysanne vond het allemaal prachtig, vooral toen ze zag dat Jacqueline er was met Vincent en haar ouders. Ook Gemmy en Kim kwamen kijken en natuurlijk John en Jesper.
Toen we eenmaal in het mandje stonden leek het helemaal niet meer eng en voor we het wisten gingen we omhoog. Geweldig die ervaring en natuurlijk zwaaien naar de achterblijvers. Onze crew bestond uit Roald (de schipper) en Carla en Piet, deze volgden de ballon met het busje. Eenmaal in de lucht keken we onze ogen uit. Wat prachtig al die miniatuur huisjes en dieren. We zagen van alles, soms wel in de verkeerde proporties. Ik zag tot groot vermaak van de rest paarden voor kippen aan. We gingen richting Duitsland. Onderweg interviewde Frank, Lysanne en Paul. Roald heeft ons veel geleerd over het ballon varen. Na zo’n anderhalf uur moesten we een geschikte landingsplaats vinden. Dit was nogal moeilijk want er waren veel akkers en de boeren zitten niet op een ballon landing te wachten. Uiteindelijk vonden we een leeg weiland bij een boerderij en zette Roald de ballon perfect in het gras. Het mandje bleef zelfs staan. We landen in het Duitse Heek. Nadat we met z’n allen de ballon hadden opgeruimd werden we met champagne gedoopt. Een geweldige ervaring.
Toen met de bus terug naar Rien Jurg .Hier stond een hapje en drankje voor ons klaar en kregen we een diploma.
Al met al een prachtige avond en bijzonder goed georganiseerd. Een belevenis om nooit te vergeten.
Gerard, Anne-Marie, Roald, Piet, Carla en de rest van de organisatie, heel erg bedankt. Wij hebben genoten en vonden het SUPER.
We hopen dat jullie met dit initiatief nog veel meer kinderen blij mogen maken.
Yvonne

Dinsdag 7 maart 2006 (Precies 1 jaar na de transplantatie).
Een jaar geleden alweer, dat ik ons Liesje een nier mocht schenken. Een echte eer als ik haar nu terugzie …. Echt waar. Afgelopen weekend zijn we naar een bungalow geweest in Weert. We hebben het heel fijn gehad met zijn allen. Iedereen op zijn eigen manier. Zoals ze nu met alles omgaat, is echt onvoorstelbaar. Ze doet de opleiding tot doktersassistente en is de beste van de klas. Ze geniet van alle kleine dingen die ze tegenkomt. Veel tegenslagen heeft ze gehad maar ze gaat zo fantastisch om met haar “ziekte” dat is onvoorstelbaar (alweer). Ze verkneutert zich om de kleinste details en kan echt genieten van b.v. een doos met boodschappen. Ze waardeert alles maar heeft gelukkig ook nog wel haar eigen trekjes want anders zou het bijna eng zijn. Als zij lacht en geniet dan genieten wij dubbel zoveel. En die kanjer van een Sjoerd mag er ook zijn. Nuchter, gepast en ongepast een “kreet” dat is Sjoerd en hij staat nog steeds voor haar klaar. Nemen en geven dat doen ze. Je leefpatroon samen aanpassen aan deze “ziekte” is niet zomaar wat. Grote klasse!!
Ik zelf voel mezelf verder goed en heb geen minuut spijt dat ik dit gedaan heb. Ook ik heb natuurlijk mijn ups en downs maar dat hoort er ook bij. Wie heeft dat niet, en daar hoef je niet eens een nier voor afgestaan te hebben.
Liesje je mag er zijn…. en Sjoerd natuurlijk ook. Alle geluk aan jullie toegewenst!!
Een zeer trotse Vader
John

Dinsdag 2 augustus 2005 (5 maanden na de transplantatie).
Hoe gaat het met ons allemaal,
Na een lange stilte toch weer even tijd om een up-date te maken. Zoals de trouwe site lezers wel weten is het buiten echt actueel nieuws om, een beetje stil om ons heen.
Eigenlijk is dat een goed teken, het leven van alledaags is weer opgepakt. Dit betekent niet dat alles weer normaal is, we staan nog dagelijks stil bij wat er gebeurt, is en hoe het nu allemaal gaat. Allereerst moet ik zeggen dat wij hebben genoten van een natte maar zeer gezellige vakantie (bedankt Harry en Marian) in het Noord Hollandse Julianadorp. Ook Lysanne en Sjoerd zijn een paar dagen geweest. Het gaat goed met Lysanne ook al heeft ze soms moeite om het leven van alledag weer op te pakken. Toch lukt dat tot nu toe samen met Sjoerd. John was in de vakantie weer helemaal in z’n element. Druk met de caravan en alles wat er maar te klungelen viel. Af en toe een beetje moe maar dat wordt je ook wel als het soms een hele dag regent. We hebben Jesper nog naar Friesland gebracht voor een weekje zeilkamp. Van allebei de kanten goed bevallen.
Als je dan thuiskomt, is alles weer leuk en anders. Toch maar weer de computer aan. Lees je dat het met Esme (samen met Lys in “jong”) helemaal niet goed gaat. Wordt je toch even weer met de neus op de feiten gedrukt. Esme en familie heel veel sterkte gewenst.
Volgende week gaan we weer “vrolijk” aan het werk. We genieten nu nog van een rustig weekje thuis, hopende dat er bij Lysanne geen nieuwe urine weg infectie weer op laait, je kunt er bijna de klok op gelijk zetten. Maar ze heeft nu allerlei cranberry producten, dit blijkt goed te zijn voor blaas en nieren. Dus we gaan er van uit dat alles goed blijft gaan.
Voor iedereen die nog op vakantie gaat, heel veel plezier en geniet ervan.
Groeten Yvonne

Donderdag 7 april 2005, een maand na de transplantatie (Yvonne):

Vandaag zijn we met z’n drieën naar Utrecht geweest. John en Lysanne moesten allebei voor controle en ik ging voor de gezelligheid mee. Het gaat heel goed met Lys. De kreat is normaal (82). Ze kon het bijna niet geloven toen dokter Hené dit met een grote lach op de computer liet zien. Ze heeft ook veel meer energie. Wij genieten met volle teugen van de terugkeer van ons meisje.
John moest even later naar een andere nefroloog voor controle. Op een iets te hoge onderdruk na, was ook deze arts zeer tevreden over het herstel. Zijn kreat is hoger, maar dit is normaal zo vlak na een nierdonatie. We zijn nu een maand verder en heel langzaam wordt het herstel nu duidelijk. Wel is hij erg ongeduldig en doet steeds weer dingen die hij eigenlijk nog niet moet doen. Wel heel herkenbaar natuurlijk.
We zijn thuis lekker samen aan het klungelen. Met mij gaat het ook de goede kant op na mijn blindedarmontsteking (ja, dat kon er allemaal nog wel even bij). Ik ben alweer een paar uur therapeutisch aan het werk geweest, dit ging goed.
Al met al, zijn we met z’n allen ontzettend blij dat de operatie zo goed geslaagd is. We genieten er van dat Lysanne zo geniet van haar “nieuwe leven”, door papa gegeven.
Groetjes Yvonne

Donderdag 17 maart 2005 (Lysanne):
Tja, nu moet ik toch ook maar effe wat van me afschrijven. Ik kijk verder niet naar het verhaal van papa, dus veel zal overeenkomen.. Ik zal proberen te schrijven hoe ik alles heb beleefd. Eigenlijk was ik tot kort voor de operatie helemaal niet zenuwachtig. Al die weken ervoor ging het heel goed, en dacht ik er verder niet over na. Totdat de sterkte wensen kwamen.. heel erg lief natuurlijk allemaal. Maar op zo'n moment ga je er wel meer over nadenken en begon ik toch ook te beseffen dat het allemaal absoluut niet niks was wat we mee zouden gaan maken. Ik probeerde er met papa over te praten, maar hij was er ook erg koel onder. Hij wilde dit gewoon en het kwam allemaal goed. We hebben het er dan van te voren ook niet veel over gehad. De laatste week voor de operatie ging langzaam. Ik was er ondertussen echt aan toe, en keek er eigenlijk wel een beetje naar uit. Maar eindelijk werd het dan vrijdag.

Om 11 uur werden we verwacht op de afdeling. Ik kreeg gelijk een bed, en daar moesten we wachten, omdat papa's bed nog bezet was. Een heleboel algehele onderzoeken en een paar uur later stonden we uiteindelijk om 5 uur weer buiten. We waren officieel opgenomen... Zaterdag ben ik nog even lekker naar de stad geweest. Was erg gezellig. Nog even de gedachten overal vanaf kunnen zetten. Zondagmiddag kwam het programma 'Jong' opnames maken. Het was erg leuk om daar aan mee te werken! Ook goed voor een beetje afleiding, en mooi om een keertje mee te maken. Toen ze uiteindelijk weg gingen, moesten we ook al bijna naar het ziekenhuis. Hier waren we om half 8. Nog even met Sjoerd, mama en papa bij elkaar gezeten en later met papa een spelletje gedaan en het hele ziekenhuis verkend. Wel apart als je met zijn tweetjes door zo'n groot ziekenhuis dwaalt. Het was toen ondertussen al half 10, dus bijna geen mensen meer. Toen we terug kwamen zijn we allebei maar naar onze kamer gegaan om proberen wat te slapen. s'ochtends (ik was eindelijk net in slaap volgens mijn gevoel) kwam papa me al wakker maken. Hij had al gedoucht en al, er helemaal klaar voor. 'Jong' kwam nog voor wat opnames en we moesten met zijn tweetjes op mijn bed gaan zitten.

Maar toen was het dan toch zover... papa werd weggereden naar de OK. Wat vond ik dit moeilijk.. ik kon niet te lang afscheid nemen want dan moest ik huilen, en dat wilde ik niet voor hem. Als alles met hem maar goed zou gaan.. wat was ik daar bang voor.. helemaal toen het ook nog allemaal wat langer duurder dan verwacht. Ze waren wat later begonnen, maar ja dat wist ik natuurlijk niet. In spanning zaten we te wachten tot ik naar de OK kon. Daar aangekomen kwam de arts gelijk naar me toe. Gelijk vragen natuurlijk. Alles was heel erg goed gegaan. En papa had een hele mooie nier afgeleverd. :) Papa lag nog lekker te slapen op de uitslaapkamer. Gelukkig, kon ik ook met een gerust hart gaan slapen.. Afscheid nemen van Sjoerd en mama. Wat hebben die het ook moeilijk gehad. Geweldig hoe zij alles hebben doorstaan. Zoveel wachten, zoveel spanning.. Ik ben zo trots op mijn super lieve vriendje en mama! Ik werd naar de OK gereden en kreeg een infuus. In 1 keer goed geprikt! (dat gebeurt anders nooit) Daarna ging het ook snel. Voor ik het wist was ik in slaap. Ik kwam bij op de recovery. Het eerste wat ik vroeg toen ik bijkwam was of alles goed was gegaan. Ze zeiden van wel. Toen begon ik meer wakker te worden, en voelde ik de pijn. Wat een pijn.. dat viel wel even tegen omdat ze hadden gezegt dat de donor meer pijn zou hebben dan de ontvanger. Wat zou papa dan een pijn hebben.. op dat moment viel dat gelukkig mee. In een ooghoek zag ik in een keer iemand heftig zwaaien. Hij zat al wat rechtop in bed leek het! Papa lag aan de andere kant van de zaal en probeerde al een tijdje mijn aandacht te trekken. Ik terug zwaaien natuurlijk. Dat was wel een bijzondere ervaring. Apart dat je dan met zijn tweeën op zo'n zaal ligt. Allebei iets ingrijpends meegemaakt. Ik kreeg veel morfine erbij, want ik had nog steeds veel pijn. Gelukkig zakte het toen iets af. Even later mocht papa terug en kwam hij nog even met zijn bed bij mij staan. Hier weet ik eigenlijk niet meer zoveel van af, geen idee of we ook wat tegen elkaar hebben gezegt. Ik weet nog wel dat ik het erg fijn vond dat hij er even was en ik hem even aan kon raken. Er kwam iemand naar me toe om te zeggen dat ik had geplast! Dat was ook heel vreemd. Het was niet veel maar toch al wel wat! De hele nacht heb ik nog op de recovery gelegen en de volgende ochtend mocht ik weer terug naar onze eigen afdeling. De pijn was toen al heel wat afgezakt en morfine had ik niet meer nodig. Ik ging over op de paracetamol.

s 'Middags hebben ze papa opgehaald en die heeft bij mij op de kamer gelegen. Wat een pijn had hij toen.. hij lag huilend naast me.. dit vond ik echt het moeilijkst van allemaal. Je vader die huilend naast je ligt door iets wat hij voor JOU doet. Het bleek dat de verdoving verkeerd zat (tegen de pijn) ipv in zijn buik zat de verdoving in zijn benen, dus de volle pijn moet hij gevoelt hebben.. dat deed me echt pijn. Gelukkig kwamen ze (eigenlijk wel te laat) erachter en hebben ze de pomp verhoogd. Toen ging het ook al snel beter met hem. De volgende dag kwam hij al een stuk vrolijker binnen. Helaas ging het met mij, of eigenlijk met de nier, want ik voelde me verder best goed, niet zo goed. Ik plaste toch veel te weinig, en mijn afvalstoffen in het bloed werden alleen maar hoger ipv dat ze gingen zakken! Aan de hand van een echo bleek dan ook al snel dat het niet goed ging. Er was veel te weinig doorbloeding. Toen ging het allemaal erg snel. Het was inmiddels iets van 5 uur en ze kwamen vertellen dat ik onder de MRI moest. Ik kon er gelijk heen.. Maar ik heb erge last van claustrofobie, dus dit vond ik absoluut niet leuk. Maar ja, als je zo'n mooi kado krijgt heb je daar natuurlijk veel voor over. Dus een paar paniek en angstaanvallen later, heb ik het toch maar mooi een half uur volgehouden onder dat ding. Toen ik terug kwam op de afdeling kwamen Ilse en Martin binnen. Ik vertelde dat het niet goed was, en barste in huilen uit. Oh, ik was zo bang dat hij het niet zou doen en papa alles voor niks had gedaan. Dat leek me echt verschrikkelijk. Nog banger werd ik toen kort daarna een verpleegkundige binnenkwam die vertelde dat ik nuchter moest blijven. En ja hoor. Vijf minuten later kon ik weer naar de OK. Ik moest met spoed worden geopereerd anders zou de nier het niet overleven. Wanda en Joanne kwamen net binnen met, weet ik veel, hoeveel pakken drinken. Maar daar moest ik dus nog even mee wachten.. Dit keer was ik ook banger voor de operatie zelf. Beetje dom ook, maar ik had net s'middags een verhaal gelezen over mensen die bijkwamen tijdens een ok. Tja, ik had er ook niet opgerekend dat ik nog een keer moest! Gelukkig kwam ik een paar uur later bij op de IC. Ik lag nog aan de beademing. Dit was wel erg naar. Ik kon niks zeggen met zo'n dikke buis in mijn keel. Toen hij er eindelijk uit ging, was het eerste natuurlijk wat ik vroeg of de nier er nog in zat. De operatie was goed gegaan! Ze hadden een slagader ergens anders weggehaald en er tussen in geplaatst. Nu nog afwachten.. Ik plaste al wel weer, maar ja dat deed ik de vorige keer ook. Mama en Sjoerd waren al langsgeweest, maar daar weet ik verder weinig van. Ik heb ze later die avond nog wel even aan de telefoon gehad. Dit vond ik wel fijn.

De volgende dag weer terug op de afdeling. En plassen in een keer!! Echt super. De katheter zat nu een stuk sneller vol dan eerst. Dit gaf een beetje hoop, maar toch maar eerst de waarden afwachten. Donderdags was het helaas nog hetzelfde. Maar vrijdags kwam dan eindelijk het verlossende antwoord. Mijn kreat was gedaald!!! De dagen daarna daalde hij bijna 150 per keer! Geweldig! Wat was ik blij. Duppie deed het! En hoe! Toen ging het ook snel veel beter met me. Zaterdags ging papa al naar huis. Hier was ik ook echt heel blij om. Gelukkig was met hem alles helemaal goed gegaan, en kon hij lekker weer naar huis. Zondag ben ik voor het eerst weer uit bed geweest. Maandag heb ik zelfs weer lekker alleen gedoucht en mocht mijn katheter eruit. Nou dat heb ik geweten. Om het kwartier zat ik op de wc. En plassen dat ik deed!! Ik voelde me echt geweldig. Eindelijk kon ik weer helder nadenken, en ik merkte dat ik weer in de wereld stond in plaats van erbuiten. (met al die afvalstoffen in mijn bloed was ik veel langzamer en had ik altijd het gevoel dat alles langs me heen ging. Dit was in veel gevallen ook zo) Ik voelde me nu al wakkerder en beter dan voor de operatie! Dinsdag ging de laatse drain eruit, en hoorden we de laatste uitslagen. Mijn kreat was al gedaald tot 160! Dit is echt al heel laag. Toen ik dialyseerde zat ik altijd rond de 700. Ik liep stukken over de gang, en sinds hele lange tijd verveelde ik me. Dit was echt een goed teken! S'middags kwam de dokter die vertelde dat ik de volgende dag naar huis mocht. YES! Was alles gelukkig toch nog goed gekomen. Met een tussenweg, maar toch! Op dit moment gaat het echt heel goed met me. Ik was vanochtend om 8 uur al wakker (het slapen gaat overigens niet goed, omdat ik zo helder na kan denken en helemaal gek wordt van alle gedachtes, maar dat is wennen natuurlijk) en het is nu 19.00 uur. Niet geslapen, terwijl ik dat voor de operatie al wel 3 uur het moeten doen! Ik plas nog liters, zit nog steeds om het half uur op de wc! Maar dat is echt heerlijk. Heel apart als je in een keer die drang weer voelt. Ik moet een lijst bijhouden, en ik zit nu op op de 3 liter voor vandaag! Vanacht voor het eerst zonder machine thuis geslapen. Elke keer was ik op zoek naar de slangen, maar die waren er niet meer. Heerlijk! Tot slot een smsje die ik naar papa heb gestuurd over hoe ik het voel..
Groetjes Lysanne

Een onbetaalbaar stukje heb ik in mijn lichaam...
een stukje van jou leven, wat mijn leven weer leefbaar maakt...
ik kan niet in woorden vertellen wat dat met me doet...
Dankjewel pap, dat ik gaan leven mag... kus jou bengeltje
Lysanne
Dinsdag 15 maart 2005 (John):
Tja, daar zit je dan achter je computer om je verhaal te vertellen over de transplantatie. Emotioneel is het allemaal. Dat is zeker. Vrijdag 4 maart werden we opgenomen in het ziekenhuis waarna we weer met weekendverlof mochten om ons vervolgens zondagavond voor acht uur 's avonds weer te melden. Zondagmiddag 6 maart gingen Yvonne en ik naar Lysanne en Sjoerd in Amersfoort. De middag was zo voorbij. Het programma "Jong" van de E.O. maakte opnamen van Lysanne en hield interviews met haar. Leuke crew, geen mediacircus maar een zeer welkome afleiding voor ons allen (mijn complimenten voor de Crew !!). In april zal Lysanne nog naar de studio moeten voor het echte grote interview en dan komt de uitzending eind mei 2005 waarschijnlijk. Alles is gefilmd... dus ook de operatie (eng?) Om 19.00 uur gingen we naar het ziekenhuis om ons in te laten "checken". Nog even bij elkaar gezeten en toen was het moment daar om Yvonne en Sjoerd gedag te zeggen. "Galgje" gespeeld met Lysanne en toen geprobeerd te gaan slapen. We lagen niet bij elkaar op de kamer. Dit is expres gedaan om problemen te voorkomen. Je hoort en ziet anders alles van elkaar en dan kom je niet tot rust. Dit is achteraf ook wel goed en men spreekt op de afdeling natuurlijk uit ervaring.
Maandagmorgen om 07.15 zat ik bij Lysanne op bed om nog een interviewtje te doen met Manuel van "Jong" Neemt de zenuwen wat weg. Wel gek natuurlijk dat je zoiets dan ineens niet meer zo belangrijk vind en "gewoon" in die camera loopt te praten. Ik hoor de vaatchrirug nog zeggen die er op dat moment ook bij was: En dan maken we een klein sneetje....... het werd een snee van bijna 25cm. Terug naar de kamer en het OK shirtje aangetrokken. Nog even een innig moment gehad met mijn steun en toeverlaat (Yvonne) en voila we moesten nog racen om op tijd op de OK aan te komen. Ze hadden al gebeld om te vragen waar we beleven. Tja, dat heb je met filmsterren. Op de OK aangekomen (het is daar altijd koud) moest ik van mijn bed af en op de operatietafel gaan zitten. Infuus erin en de epiduraal werd geplaatst. Dit is een slangetje wat in je ruggemerg geplaatst wordt voor de verdoving en voor later de pijnbestrijding. Komt Manuel bij me staan en pakt mijn hand en vraagt of ik nog iets wil zeggen. Ja, zei ik en er schoot op dat moment maar 1 ding door me heen hoe gek dit nu ook klinkt. (Gelezen op Rudi Wissink zijn site http://www.nierdonor.nl Zeg ik: Met 1 nier heb je ook plezier. Wel gejat... maar beter goed gejat dan slecht bedacht. Toen ging het licht uit....... De operatie kan ik straks wel terugzien op de tv.... denk ik (lijkt me wel raar)
Gelukkig werd ik weer wakker.... alhoewel.... tjonge wat had ik een pijn. Gelijk een aantal mensen om me heen en de morfine ging gelijk op standje nogwat (helaas niet onthouden) Pff, dat was beter. Een tijdje later kwam Lysanne terug van de OK. Die zag me natuurlijk niet want die was nog van de wereld. Ze lag een aantal bedden vererop schuin tegenover me. Zwaaien naar elkaar als we oogcontact hadden. Dr Hené kwam bij me om te vertellen dat mijn nier die naar Lysanne was gegaan het in eerste instantie perfect deed maar dat hij na 2 minuten (toen de filmploeg weg was) blauw aanliep en dat de nier geen bloed meer kreeg Toen hebben ze hem er opnieuw aangezet en toen deed hij het weer. Dat was niet zo'n leuk bericht maar toch ging ik met een goed gevoel terug naar de afdeling (via Lysanne haar bed) om ongeveer 15.15. Kom ik de lift uit met mijn bed zitten daar Yvonne en Sjoerd keurig te wachten om me te ontvangen. Wat een kanjers zijn die twee !!! De hele dag wachten... das pas moeilijk. Terwijl wij aan het "slapen" waren. Hierna ben ik wat stukjes uit de film kwijt. Ik blijk met m'n werktelefoon Bert (collega) nog gebeld te hebben. Ik bleek behoorlijk obsternaat te zijn geweest. Ik wilde precies weten hoe het met Lysanne was. (vi'jt gek) Tonny en Nancy en Jesper zijn op bezoek geweest. De nacht duurde lang.... heel erg lang. Dat gevoel ken je misschien wel..... 00.15 in slaap gevallen.... wordt je wakker en dan denk je dat je een paar uur verder bent en dan is het nog maar 00.45.
Dinsdag.... wakker worden met een wijsje was er niet bij... Ik wilde weten hoe het met Lysanne was. Ze was nog op de recovery en zou om ongeveer 09.30 terugkomen op de afdeling. Dit is standaard trouwens dat de ontvanger(Lysanne) 1 nacht op de recovery verblijft. 's Middags toen Lysanne ook op haar kamer was na een echo gemaakt te hebben van haar nieuwe nier, mocht ik naar haar toe met mijn bed........... dat was janken. Leeg ben je en dan is er niet zoveel voor nodig. Uit de echo bleek dat de nier nog niet voldoende doorbloedde maar het was niet echt verontrustend. Het was wachten op de bloeduitslagen. Ik had die middag, net toen ik bij Lysanne was, ontzettend veel pijn en de anesthesisten lieten op zich wachten. Ze hadden het net, nu ik zoveel pijn had, druk op de OK (en dat ging voor uiteraard) Lysanne was zeer gedeprimeerd omdat zij vond dat het haar schuld was dat ik pijn had. Mijn "Blok" van de verdoving zat in de bovenbenen en niet in de buik.... dus het was niet zo gek dat ik pijn had....... heb ik weer !! Terug naar mijn kamer om bij te komen. Weer zo'n nacht (ging wel iets beter met van die tabletjes)
Woensdag.... Het bleek al gauw na de echo bij Lysanne dat het niet goed zat... de kreatwaarde zakte ook niet..... Hanneke is nog bij me op bezoek geweest 's middags (afleiding) Met mij ging het verder wel goed dus alle aandcht ging uit naar ons Liesje. Ik hoorde zelf ineens tot de bezoekers bij Lysanne, met bed dan nog wel. Lysanne moest ineens een mri-scan laten maken om te bepalen hoe het nu zat. Het zat niet goed. Woensdagavond moest Lysanne weer worden "opengemaakt" omdat de doorbloeding niet goed was. Kut kut kut !! (tja helaas dacht ik dat op dat moment) De wereld stort in en toch moet je weer vooruit. En dat deden we..... alweer. We hebben samen gewacht van 19.30 tot 23.00 samen met Wanda, Joanne en Radboud. Jesper, Martin, Ilse gingen om 20.30 terug naar Hengelo want die moesten nog 120 km rijden dan kun je het wachten natuurlijk ook thuis doen. Jesper heeft trouwens de gehele week gelogeerd bij Martin en Ilse. Tess (onze hond) heeft bij Tonny en Nancy gelogeerd. De Vaatchirurg kwam om 23.00 op de kamer en vertelde dat de operatie geslaagd was. Stukje vaat uit de bil gehaald bij Lysanne en de vaten van de nieuwe nier en een eigen bloedvat hiermee verwijdt. Ik bleef die nacht slapen op Lysanne's kamer.
Donderdag... Lysanne kwam terug op haar kamer..... Ik heb haar zelf toen niet gezien (was wel teleurstellend) maar ja, hoe heette die cursus ook alweer.... "omgaan met teleurstellingen" (ik ben wel geslaagd). 's middags kwamen Bert en John (collega's) en dat was voor mij een aangename afwisseling (dit hadden ze zelf ook in de gaten). Nooit BLØF opzetten als je in zo'n situatie verkeerd. Dat wordt janken.
Vrijdag..... Een dag om vooruit te kijken. Alles draait en het wordt een leuke dag... ondanks dat je in het ziekenhuis ligt. Eindelijk. En de nier filtert ook nog gelijk dus we hoeven geen 3 tot 6 weken te wachten... of langer... of helemaal niet. De kreatwaarde van "Duppie" (zo hebben we de nier maar genoemd zodat het lekker onzijdig blijft en het iets van ons allen is en niet alleen van mij naar Lysanne) dendert naar beneden. Patrick (vriend van Geeske, die even dacht dat m'n buurvrouw m'n dochter was) en Geeske (collega) zijn op bezoek geweest. Ook Peggy en Leen (alweer collega's... gaaf he) kwamen nog even buurten. Veel bloemen gekregen... Allemaal lieve mensen om ons heen !!!! Bedankt
Yvonne... niet alleen kanjer van de week maar de kanjer voor het leven. Sjoerd....... kanjer van een a.s. schoonzoon......
Zaterdag... naar huis..... dat valt tegen in zo'n nieuwe ouwerwetse omgeving. Bij alles wat ik doe ben ik moe... 3 stappen, typen. Het staat erop !!! Groetjes John

Maandag 14 maart 2005 (John):
En ja hoor, eindelijk, het gaat goed. Kreat is gedaald naar 190(-76) en Lysanne voelt zich BEREGOED !! En we noemen hem "Duppie"...... geboren op 7 maart 2005 Het gaat redelijk goed met onze patiënten: Ik ben thuis en Lysanne heeft net een rondje op de gang gelopen in het ziekenhuis. Het gaat goed met haar. Rugpijn van het liggen, maar ze komt nu al haar bed uit. Ze voelt zich "goed" Blij zijn we allemaal, maar wel voorzichtig blij. We hebben nu al zoveel meegemaakt... Eerst allemaal zien....... De cijfertjes van de afgelopen dagen: Woensdagavond 9 maart 2005 22.30, tweede operatie bij Lysanne geslaagd. Kreatine: donderdag 10 maart - 680, vrijdag 11 maart - 550(-130), zaterdag 12 maart - 419(-131), zondag 13 maart - 266(-153). De andere waarden zijn goed dus "Duppie" doet het fantastisch. Ik hoop binnenkort wat meer te schrijven over de transplantatie. Ik ben nog wel heel erg moe en heb nog een beetje wondpijn.... maar ja, zo'n glimlach op Lysanne's gezicht is onbetaalbaar en dan voel je niets meer. Het gaat dus eigenlijk heel erg goed met ons op dit moment. Groetjes John

Donderdag 17 februari 2005 (John):
De laatste voorbereidende gesprekken en onderzoeken in het UMC. Om 10.40 em om 10.50 (een dubbele afspraak noemen ze dat) hadden we een afspraak met Dr. Hené. We waren net op tijd en gingen wachten tot we aan de beurt waren..... wachten.... wachten, tjonge wat heeft die man het druk. Ik hoop dat hij straks wel de tijd kan nemen voor onze operatie. In tegenstelling tot de andere keren dat alles zo snel verliep hadden we vandaag pech. Ach, je moet het maar zo zien dat ze allemaal erg hun best doen en ons echt niet extra laten wachten. Gesprek met de dokter verliep goed en hij nam met ons nog eens alle testen door. Gelukkig was er niet iets om ons alsnog zorgen over te maken. Het enige probleempje was dat ik niet getest was op HIV, dus dit moest alsnog even gebeuren. Uit de kruisproef bleek tevens dat Lysanne mijn eigen dochter was. Dat was natuurlijk geen nieuws. Stel je voor dat hij iets anders zou zeggen. We vroegen hem dan ook of hij het al eens had meegemaakt dat de uitslag anders aangaf. Hij had dit eenmaal meegemaakt. Wij natuurlijk gelijk vragen wat er toen gebeurde. De dokter zei dat hij dan zegt dat de kruisproef niet gechikt is voor transplantatie en hij laat zich verder niet uit over de bloedverwantschap. Uiteindelijk is dat ook een ander probleem. Na het gesprek kwamen we bij Josephien (verpleegkundige) die nogmaals de presentaties doornam met ons van de Gever en de Ontvanger. Er wordt best wel veel aandacht besteed aan voorlichting en dat is alleen maar goed, prima zo. Ondertussen was het alweer 13.00 uur en we hadden een afspraak bij de POS (Pre Operative Screening). Nog gauw even bloed af laten nemen van ons tweetjes en heel gauw een broodje eten. 13.30 waren we bij de POS en konden gelijk weer terug omdat Lysanne nog even een hartfilmpje moest laten maken. Daarna hadden we het gesprek met een verpleegkundige over de operatie enz. en toen nog met met de Anesthesist. (hier zit wel effe 3 kwartier tussen) Zaten we in zo'n klein kamertje te wachten.... melig wordt je dan vanzelf. Uiteindelijk gingen we nog samen naar de röntgen omdat Lysanne als laatste nog een longfoto moest laten maken. 15.45 hadden we het UMC verlaten. Gauw Lysanne afzetten want anders zitten we in de file... dat ging wel snel... met een dik uur waren we weer in Hengelo. We gaan de dagen nu tellen.
Groetjes John

Maandag 14 februari 2005 (Yvonne):
Ja eindelijk is het dan zover. De datum is bekend. Nu komt het toch wel heel dichtbij. Vanochtend om 9.30 het verlossende telefoontje. Nu kunnen we gaan plannen, zorgverlof moet worden aangevraagd want na een week ziekenhuis gaan die twee natuurlijk niet fluitend aan het werk. Vrijdag 4 maart worden Lysanne en John opgenomen. Na de pre-operatieve onderzoeken mogen ze s'avonds weer naar huis, om zich zondagavond 6 maart weer te melden. Maandag 7 maart vindt dan de transplantatie plaats. Hoe alles precies in z'n werk gaat weten we op dit moment nog niet. Donderdag 17 februari hebben mijn twee kanjers de laatste poli-klinische afspraak en zullen we waarschijnlijk meer kunnen vertellen. Zo wordt valentijnsdag toch wel een heel bijzondere dag.
Groetjes Yvonne

Dinsdag 4 januari 2005 (John):
Na een welverdiende rust op Texel tijdens de jaarwisseling (lekker uitgewaaid) met z'n allen, stonden de volgende onderzoeken alweer op ons te wachten. Om twaalf uur moesten Lysanne en ik weer in het UMC zijn. 3 grote potten met 24 uurs urine weggebracht en bloed af laten nemen voor de kruisproef. Binnen een kwartier waren we al klaar en gingen naar het restaurant om te genieten van een lekker broodje. We wisten beide dat we een afspraak om 12.00 uur hadden op de poli 19. Was het bloed afnemen dan wel poli 19? Even Yvonne gebeld wat er precies op het kaartje stond. Jawel 12.00 uur poli 19. We begonnen te twijfelen. Je hoeft voor het bloed afnemen toch geen afspraak te maken. Raar.... Dan toch maar eens even kijken of de bloedafname wel poli 19 was..... Nee.....? Dus wij op zoek naar poli 19. Netjes gemeld en ja hoor, mijn naam stond in de computer voor een afspraak om 12.00 uur. Oeps.... CTscan van de nieren. Hoe kan dit nu, we hadden geen enkel papiertje meer dus dachten we klaar te zijn... We werden verwezen naar de CTscan... Wij op zoek (wat een afdelingen in dit ziekenhuis). Ja, we zijn er..... dachten we. U hoeft zich niet te melden, u wordt geroepen, stond er. Maar het was wel erg stil in deze wachtruimte. Kom, we gaan op onderzoek en liepen terug... vragen, vragen... waar is de CTscan. En ja hoor, bij wachtruimte 3 aangekomen stond er een vriendelijke man (verpleegkundige of radioloog... denk ik) ons op te wachten. Hij ging mij uitleggen hoe de CTscan in zijn werk ging..... Oeps..... 2 uur van te voren nuchter zijn.... en dat was ik niet.... (lekker broodje trouwens). Wist ik veel. Dus de vriendelijke man zei mij dat het dan niet door ging want door de contrastvloeistof zou ik waarschijnlijk over gaan geven en zou de scan mislukken. Dus terug naar Amersfoort om na twee uur wederom naar het UMC te gaan. Gelukkig kon het nog op die dag geregeld worden. Positief blijven... en dat deden we. De CTscan van de nieren was uiteindelijk zo geregeld (20 minuten) Je werd er wel warm van en je kreeg een smaak in je mond of je net 3 liter jenever had gedronken (weet ik veel hoe 3 liter jenever smaakt?) Eind goed al goed !!! Al met al hebben we in 2 halve dagen alle onderzoeken doorlopen. Dit vind ik zelf wel beter dan een week opgenomen te worden. Ik ben niet zo'n ziekenhuisligfan (wie wel!!) Donderdag 13 januari 2005 horen we de uitslag van alle onderzoeken of mijn nier geschikt is voor Lysanne.... Spannende week.
Groetjes John

Donderdag 9 december 2004 (Yvonne):
Allereerst was er een oriënterend gesprek met dokter Hené, waarin John moest motiveren waarom hij zijn nier af wil staan aan Lysanne. Het was totaal niet moeilijk om de arts hiervan te overtuigen.
Daarna vond er een lichamelijk onderzoek plaats, waarbij ook de bloeddruk werd gemeten. Dit was wel even schrikken want waar we nooit bij stil hadden gestaan was nu een feit. De bloeddruk van John was veel te hoog. Oorzaak stress?? Er werd afgesproken om thuis 24 uur de bloeddruk om de paar uur op te meten. Verder werd er nog een longfoto en een hartfilmpje gemaakt. Ook werd er bloed afgenomen voor onderzoek en kregen we drie grote bokalen mee voor drie dagen urine opvang.
Afgelopen donderdag kon John bellen om de bloeddruk metingen van thuis door te geven. Gelukkig was de bloeddruk een stuk gezakt. Dokter Hené was dan ook tevreden. Ook de andere onderzoeken waren positief dus gelukkig groen licht voor de vervolgafspraak. Deze is in het nieuwe jaar en wel op 4 januari. We hebben dan hopelijk een heerlijk weekend Texel achter de rug en gaan het nieuwe jaar met frisse moed tegemoet.
Groetjes Yvonne

Donderdag 25 november 2004 (John):
Eindelijk was het dan zover. Spannend natuurlijk zo'n eerste gesprek. We moesten er om 11.00 uur zijn. Weer die rotfiles naar Amersfoort/Utrecht. We waren op tijd bij Lysanne in Amersfoort en zijn toen naar het UMC gereden. 10.45 inchecken bij de balie (het lijkt wel een reis) waarna we rustig gingen zitten wachten op wat zou komen. Om 11.40 werden door dokter Hené geroepen en het gesprek ging beginnen. Eerst een algemeen verhaal en een stukje kennismaking, waarna het al gauw ging over de transplantatie. Veel vragen werden er gesteld door ons drietjes.... en antwoorden werden er gegeven. We hebben een redelijke indruk gekregen van dokter Hené. Lysanne kreeg groen licht om in aanmerking te komen voor transplantatie. Dat is toch wel een opluchting omdat Lysanne zelf dacht dat het misschien nog wel een jaar zou kunnen gaan duren. Nu wordt de transplantatie misschien al in maart/april 2005 uitgevoerd. Wat ons betreft is er een vervolgafspraak gemaakt op 9 december 2004 voor een donorgesprek. We hebben besloten om te starten met mij als donor. Mocht ik niet geschikt zijn, dan zal Yvonne het vervolgens overnemen. Dokter Hené adviseerde ons om op maandag 29 november naar zijn themaavond te komen in het UMC. Dit gaan we natuurlijk doen. Tevens heeft dokter Hené gesproken met een andere specialist van het CMH (Centraal Militair Hospitaal) en gevraagd of er eventuele beperkingen na de operatie zouden zijn. De specialist van mijn CMH (Dr Jaspers) gaf aan dat er in principe geen beperkingen voor mijn werk na de operatie zullen zijn. Die vraag kwam trouwens van Lysanne. Na het gesprek hebben we een voorlichting gehad over de procedures van de ontvanger en de donor. Dit werd door een verpleegkundige gedaan. We hebben in ieder geval een goed gevoel van het gesprek overgehouden. Het kwam bij ons in ieder geval allemaal zeer professioneel over. We gaan trouwens ook naar de donordag op 18 december in Ede (Rudi bedankt voor de uitnodiging). We hebben ondertussen een brief gekregen dat de donordag helaas al vol zat... volgende keer misschien. Tot zover......
Groetjes John